Zespół zaburzeń u członków rodziny pacjenta hospitalizowanego na oddziale intensywnej terapii

Wyzwania związane z hospitalizacją bliskiej osoby

Hospitalizacja bliskiej osoby na oddziale intensywnej terapii (OIT) wiąże się z ogromnym stresem. Jako osoba wspierająca chorego doświadczasz wielu trudnych emocji. Twój nastrój może ulegać częstym zmianom. Mogą Ci towarzyszyć takie uczucia jak smutek, niepokój, strach, niepewność, zagubienie, napięcie, lęk, złość, frustracja, bezradność, wstyd, poczucie winy, rozpacz czy żal. Silny niepokój często wynika z nagłości choroby lub urazu, ciężkiego stanu chorego oraz ograniczonego kontaktu z bliską osobą.

Emocje przeżywane przez Ciebie i Twoją rodzinę mogą nasilać się pod wpływem różnych czynników.

Co może być trudne w tej sytuacji?	Jakie konkretne doświadczenia mogą wpływać na Twoje emocje?
Nowe i przytłaczające środowisko OIT	• zagubienie i niepewność co do zachowania w nieznanym miejscu, jakim jest OIT • przebywanie w otoczeniu licznych urządzeń i aparatury medycznej • obserwowanie interwencji medycznych • brak wystarczającej intymności podczas rozmowy lub przebywania z bliskim
Trudności w komunikacji i zrozumieniu sytuacji	• przedłużone oczekiwanie na informacje od lekarza lub pielęgniarki • trudność w zrozumieniu terminologii medycznej i rozmów personelu • przytłaczająca ilość lub niejasność informacji przekazywanych przez personel medyczny • zmęczenie wynikające z częstego informowania otoczenia o stanie zdrowia bliskiego oraz obawa, że przekazywanie trudnych wiadomości wpłynie negatywnie na nastrój członków rodziny
Poczucie winy i bezradność	• oczekiwanie na poprawę, cud lub zakończenie cierpienia bliskiej osoby • nierozumienie pewnych reakcji lub odruchów występujących u bliskiej osoby (grymas na twarzy, kaszel) • przekonanie, że Twoje zachowanie lub działania innych osób mogły przyczynić się do pogorszenia stanu zdrowia Twojego bliskiego • świadomość, że postępowanie chorego mogło negatywnie wpłynąć na jego zdrowie • przekonanie, że możesz przypadkowo zaszkodzić bliskiemu, np. poprzez dotyk lub rozmowę • poczucie braku umiejętności w towarzyszeniu choremu i udzielaniu mu opieki
Obciążenie emocjonalne	• ograniczony kontakt z bliskim, który może uniemożliwić pojednanie lub pożegnanie się • napięcie związane z oczekiwaniem na telefon ze szpitala, który może przynieść wiadomość o pogorszeniu stanu zdrowia lub śmierci bliskiej osoby • obserwowanie cierpienia bliskiej osoby, innych pacjentów i ich rodzin • przekonanie o konieczności zachowania siły, pragnienia działania i bycia potrzebnym

Zespół zaburzeń po intensywnej terapii u członków rodziny

Zrozumiałe jest, że hospitalizacja bliskiej osoby na OIT może prowadzić do utraty poczucia bezpieczeństwa i stabilności, a także zmiany dotychczasowego funkcjonowania całej rodziny. Jeśli jednak nasilone negatywne emocje utrzymują się przez wiele tygodni, miesięcy, a nawet lat po zakończeniu hospitalizacji, może to świadczyć o wystąpieniu zespołu zaburzeń po intensywnej terapii u członków rodziny (PICS-F – ang. post-intensive care syndrome – family).

O zespole zaburzeń po intensywnej terapii (PICS), który występuje u pacjentów przeczytasz tutaj.

Jak objawia się PICS-F?

PICS-F to zespół objawów powszechnie rozpoznawany w różnych kulturach, który może dotyczyć członków rodziny osób hospitalizowanych na OIT, zarówno w sytuacjach, gdy bliski wraca do zdrowia, jak i wtedy, gdy odchodzi. Niezależnie od przebiegu leczenia, stres i negatywne emocje mogą utrzymywać się pomimo upływu czasu. Może wpływać to na Twoje zdrowie psychiczne, fizyczne oraz funkcjonowanie społeczne, w tym aktywność zawodową i towarzyską.

Możliwe zmiany w stanie zdrowia psychicznego w przebiegu PICS-Family:

Możliwe trudności psychiczne	Przykładowe objawy
Zespół stresu pourazowego (PTSD)	Przejawianie nadmiernej reakcji na bodźce z otoczenia, odczuwanie wypalenia emocjonalnego, brak zdolności do odpoczynku i relaksu, unikanie rozmów na temat hospitalizacji i/lub śmierci bliskiego oraz niedzielenie się emocjami związanymi z tym doświadczeniem, unikanie miejsc związanych z hospitalizacją osoby bliskiej i powrotu do tych wspomnień, zamartwianie się możliwością ponownego zachorowania i leczenia osoby bliskiej w OIT
Lęk	Poczucie zagrożenia, przejawianie napięcia i niepewności w działaniu, trudności z koncentracją, doświadczanie bólu lub złego samopoczucia fizycznego
Depresja	Brak nadziei i motywacji do działania, obniżony nastrój, przeżywanie smutku, poczucie bezradności, bezsilności, przejawiające się biernością oraz ograniczoną aktywnością, problemy ze snem, zaburzenia apetytu, pojawianie się myśli samobójczych
Powikłana żałoba	Trudności z zaakceptowaniem śmierci bliskiej osoby, silna tęsknota za bliskim i pragnienie jego/jej powrotu, długotrwałe doświadczanie cierpienia, smutku, lęku, gniewu, frustracji, rozgoryczenia, szoku, pustki, poczucie braku sensu życia, nadmierne rozważania na temat śmierci i powiązanych z nią zagadnień, przekonanie, że zakończenie żałoby oznaczałoby zdradę bliskiego, trudności w codziennym funkcjonowaniu, problemy ze snem, unikanie wspomnień związanych z utratą bliskiej osoby przy jednoczesnym częstym myśleniu o niej oraz odwiedzeniu jej grobu

Wśród fizycznych zmian w stanie zdrowia mogą występować: zmęczenie, bóle głowy, zwiększone napięcie mięśniowe, zaburzenia snu (np. bezsenność, koszmary senne), a także obniżenie odporności czy częstsze infekcje.

Społeczne konsekwencje PICS mogą obejmować:

przejęcie obowiązków bliskiego w rodzinie np. prowadzenia rachunków, robienia zakupów, wykonywania drobnych napraw w domu,
konieczność zastępowania rodziców lub opiekunów w przypadku dłuższej hospitalizacji lub śmierci bliskiego, szczególnie w odniesieniu do młodszych członków rodziny,
ograniczenie pracy zawodowej w związku z opieką nad bliskim po wypisie z OIT,
potrzebę podjęcia nowego lub dodatkowego zatrudnienia w celu poprawy sytuacji materialnej,
ograniczenie lub rezygnację z dotychczasowych zainteresowań i hobby,
wycofanie się z aktywności kulturalnych (kino, teatr, wystawy),
ograniczenie lub zaprzestanie spotkań towarzyskich ze znajomymi i przyjaciółmi.

Wystąpienie PICS-F może być wynikiem wielu czynników, takich jak Twoja indywidualna sytuacja rodzinna i zawodowa, wcześniejsze problemy zdrowotne, stopień zażyłości z bliskim, poziom wsparcia społecznego, sytuacja materialna, obciążenia finansowe oraz przebieg choroby u bliskiego.

Jak zapobiegać PICS-F?

W prewencji PICS-F kluczowe jest uzyskanie odpowiedniego wsparcia w trudnej sytuacji życiowej, wynikającej z krytycznej choroby bliskiej osoby lub jej śmierci.

Warto zadbać o różne źródła pomocy:

Wsparcie psychologiczne. Rozmowa ze specjalistą pozwala w bezpieczny sposób wyrazić trudne emocje – bez obciążania nimi rodziny. Psycholog pomoże Ci także dostrzec, że masz prawo do odpoczynku, regeneracji i troski o siebie, a w razie potrzeby wskaże odpowiednią formę terapii.
Pomoc psychiatryczna. Jeśli zmagasz się z lękiem, obniżonym nastrojem, przewlekłym stresem lub zaburzeniami snu, rozważ konsultację z psychiatrą. Psychiatra może zaproponować dodatkowe formy wsparcia, w tym leczenie farmakologiczne.
Opieka duchowa. Jeśli wiara stanowi ważny element Twojego życia, rozmowa z kapelanem lub duchownym może pomóc Ci odnaleźć sens, zrozumienie i spokój w obliczu trudnych wydarzeń.
Spojrzenie z zewnątrz. Czasem rozmowa z kimś spoza najbliższego kręgu – kolegą z pracy, sąsiadem czy znajomym – bywa pomocna w uporządkowaniu własnych myśli i uzyskaniu nowej perspektywy.
Kontakt z personelem medycznym. Nie obawiaj się zadawać pytań dotyczących stanu zdrowia bliskiego, planu leczenia czy dalszych kroków. Masz prawo do jasnych, rzetelnych odpowiedzi. Lekarz lub pielęgniarka mogą również wskazać sprawdzone źródła informacji.
Wsparcie materialne. Zorientuj się, z jakich świadczeń możesz skorzystać – np. zasiłków, zapomóg czy pomocy instytucjonalnej – aby zabezpieczyć sytuację ekonomiczną i zmniejszyć stres związany z codziennym funkcjonowaniem.

Zadbaj również o siebie

Opieka nad bliską osobą, zarówno w szpitalu, jak i po jego opuszczeniu, to wymagające zdanie. Dlatego tak ważne jest, by nie zaniedbywać własnych potrzeb. Znalezienie przestrzeni na odpoczynek i regenerację pomoże Ci odzyskać równowagę psychiczną i fizyczną. Dbając o własne zdrowie, zyskujesz wewnętrzną siłę, by skutecznie wspierać bliską osobę zmagającą się z ciężką chorobą i leczeniem na OIT.

Przydatne linki (anglojęzyczne):
https://www.pics.ngo/what-is-fics

Piśmiennictwo:

Shirasaki K, Hifumi T, Nakanishi N, Nosaka N, Miyamoto K, Komachi MH, Haruna J, Inoue S, Otani N. Postintensive care syndrome family: A comprehensive review. Acute Med Surg. 2024 Mar 11;11(1):e939. doi: 10.1002/ams2.939. PMID: 38476451; PMCID: PMC10928249..
Smith AC, Ferguson HN, Russell RM, Savsani P, Wang S. Post-Intensive Care Syndrome Family. Crit Care Clin. 2025 Jan;41(1):73-88. doi: 10.1016/j.ccc.2024.08.008. Epub 2024 Sep 17. PMID: 39547728; PMCID: PMC11573244.
Putowski Z, Rachfalska N, Majewska K, Megger K, Krzych Ł. Identification of risk factors for post-intensive care syndrome in family members (PICS-F) among adult patients: a systematic review. Anaesthesiol Intensive Ther. 2023;55(3):168-178. doi: 10.5114/ait.2023.130831. PMID: 37728444; PMCID: PMC10496103.
Herridge MS, Azoulay É. Outcomes after Critical Illness. N Engl J Med. 2023 Mar 9;388(10):913-924. doi: 10.1056/NEJMra2104669. PMID: 36884324.
Białek K, Sadowski M. Stress, anxiety, depression and basic hope in family members of patients hospitalised in intensive care units – preliminary report. Anaesthesiol Intensive Ther. 2021;53(2):134-140. doi: 10.5114/ait.2021.105728. PMID: 34006051; PMCID: PMC10158430.
Białek K. The family needs of patients admitted to the intensive care unit –a preliminary report. Medical Studies/Studia Medyczne. 2021;37(3):202-210. doi:10.5114/ms.2021.109508.
Białek K., Lickiewicz J.: Rola personelu medycznego wobec rodzin pacjentów leczonych na Oddziale Intensywnej Terapii [W:] Troska o zdrowie w aspekcie społecznym część 2. red. Goździalska A., Jaśkiewicz J. Wydawnictwo: Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego, Kraków 2015, s. 43-58
Brudkiewicz P.: Żałoba i depresja w przebiegu żałoby https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/choroby/91656,zaloba-i-depresja-w-przebiegu-zaloby [cyt. dnia11.09.2024]
Bryant R. A.: Żałoba jako zaburzenie psychiczne. Psychiatria po Dyplomie • TOM 10, NR 1, 2013
Dudek D. (red.) Psychiatria. Kompendium. Wydawnictwo Naukowe PWN S.A., PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Wyd. I, Warszawa 2024.

Piśmiennictwo uzupełniające

Lobato CT, Camões J, Carvalho D, Vales C, Dias CC, Gomes E, Araújo R. Risk factors associated with post-intensive care syndrome in family members (PICS-F): A prospective observational study. J Intensive Care Soc. 2023 Aug;24(3):247-257. doi: 10.1177/17511437221108904. Epub 2022 Jun 15. PMID: 37744068; PMCID: PMC10515326.
Białek K., Lickiewicz J.: Ryzyko wystąpienia zespołu stresu pourazowego u członków rodzin pacjentów leczonych na Oddziale Intensywnej Terapii. Anestezjologia i Ratownictwo 2015; 9: 95-101
Białek K.: Rodzina pod wpływem choroby jako stresora [W:] Edukacja – wychowanie – rodzina. red. Leśniak M. Państwo i Społeczeństwo 2015 (XV) nr 4, s.79-8, Wydawnictwo Uniwersytet Andrzeja Frycza Modrzewskiego, Kraków
Binnebesel Józef, Formella Zbigniew, Katolyk Halyna: Tanatopedagogiczny kontekst wielowymiarowości żałoby. Bialystok Legal Studies Białostockie Studia Prawnicze 2023 vol. 28 no. 3., Wydawca Faculty of Law, University of Białystok; Temida 2, DOI: 10.15290/bsp.2023.28.03.10 http://hdl.handle.net/11320/15354
Choi J, Donahoe MP, Hoffman LA. Psychological and Physical Health in Family Caregivers of Intensive Care Unit Survivors: Current Knowledge and Future Research Strategies. J Korean Acad Nurs. 2016 Apr;46(2):159-67. doi: 10.4040/jkan.2016.46.2.159. PMID: 27182013.
Cybulska Anna Maria, Rybińska Sylwia, Rachubińska Kamila: Research on factors influencing level of stress in families of patients treated in the intensive care unit. Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej. Kwartalnik międzynarodowy. Tom 6, rok 2021, numer 1, s. 5-13. DOI: 10.19251/pwod/2021.1(1)
Cynkier P.: Problemy psychiczne po śmierci osoby bliskiej jako przedmiot ekspertyzy sądowej. Arch Med Sadowej Kryminol 2021; vol. 71 (3-4): 108-116 DOI: 10.4467/16891716AMSIK.21.007.15617
Doroszkiewicz H., Jańczak W., Sierakowska M., Klimaszewska K.: Wsparcie osób starszych owdowiałych w środowisku zamieszkania [W:] W drodze do brzegu życia. red. Krajewska- Kułak E., Łukaszuk C. Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Wydział Nauk o Zdrowiu, Tom VI, Białystok 2009
Górna K., Jaracz K., Kochański A.: Pielęgniarstwo psychiatryczne. Wydawnictwo Naukowe PWN S.A., Warszawa 2024
Hasan Askari, Mansoureh Azizzadeh Forozi, Ali Navidian, Aliakbar Haghdost. Psychological reactions of family members of patients in critical care units in Zahedan Journal of Research & Health Social Development & Health Promotion Research Center Vol.2, No.2, 2012 Pages: 317-324
Inoue S, Hatakeyama J, Kondo Y, Hifumi T, Sakuramoto H, Kawasaki T, Taito S, Nakamura K, Unoki T, Kawai Y, Kenmotsu Y, Saito M, Yamakawa K, Nishida O. Post-intensive care syndrome: its pathophysiology, prevention, and future directions. Acute Med Surg. 2019 Apr 25;6(3):233-246. doi: 10.1002/ams2.415. PMID: 31304024; PMCID: PMC6603316.
Jarema M. (red.) Psychiatria. Podręcznik dla studentów medycyny. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011, 2016
Krzysztof, Ferenc Stanisław, Gnus Jan: Żałoba jako doświadczenie nieuniknione, In: W drodze do brzegu życia. T.16: praca zbiorowa, (eds.) Elżbieta Krajewska-Kułak [i in.], Białystok 2018, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, pp. 444-462, ISBN 978-83-946571-9-2
Liberacka D.: Pomoc psychologiczna rodzinom w kryzysie- specyfik a wsparcia w ostrym i przewlekłym stresie. Studia nad Rodziną UKSW 2018 R. XXII nr 2 (47), S.125-135
Ludwikowska-Świeboda K., Lachowska B.: Polska wersja Inwentarza Żałoby Powikłanej – wstępna walidacja Psychiatr. Pol. 2019; 53(5): 1069–1086 DOI: https://doi.org/10.12740/PP/91729
Łopacińska I. Patient and patient’s family on intensive care department. Nursing Problems / Problemy Pielęgniarstwa. 2009;17(1):50-53.
Makarewicz O., Kuczyńska M., Wala K., Cebulski K., Dorna K., Ferenc Stanisław, Gnus J.: Żałoba jako doświadczenie nieuniknione. 444-462 [W]: Krajewska-Kułak Elżbieta, Kułak Wojciech, Lewko Jolanta [i in.] (red.): W drodze do brzegu życia. T.16 : praca zbiorowa, 2018, Białystok, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, 714 s., ISBN 978-83-946571-9-2
McPeake J, Devine H, MacTavish P, Fleming L, Crawford R, Struthers R, Kinsella J, Daniel M, Shaw M, Quasim T.: Caregiver strain following critical care discharge: An exploratory evaluation. J Crit Care. 2016 Oct;35:180-4. doi: 10.1016/j.jcrc.2016.05.023. Epub 2016 Jun 4. PMID: 27481756.
Nakanishi, N., Liu, K., Kawauchi, A., Okamura, M., Tanaka, K., Katayama, S., Mitani, Y., Ota, K., Taito, S., Fudeyasu, K., Masuka, Y., Yoshihiro, S., Utsumi, S., Nishikimi, M., Masuda, M., Iida, Y., Kawai, Y., Hatakeyama, J., Hifumi, T., Unoki, T., … Nishida, O. (2023). Instruments to assess post-intensive care syndrome assessment: a scoping review and modified Delphi method study. Critical care (London, England), 27(1), 430. https://doi.org/10.1186/s13054-023-04681-6
Nielsen AH, Angel S, Egerod I, Lund TH, Renberg M, Hansen TB. The effect of family-authored diaries on posttraumatic stress disorder in intensive care unit patients and their relatives: A randomised controlled trial (DRIP-study). Aust Crit Care. 2020 Mar;33(2):123-129. doi: 10.1016/j.aucc.2019.01.004. Epub 2019 Feb 20. PMID: 30795978.
Sak-Dankosky Natalia: Obecność rodziny pacjenta podczas szpitalnej resuscytacji krążeniowo-oddechowej, w opinii pielęgniarek-przegląd światowej literatury. Anestezjologia i Ratownictwo 2012; 6: 305-313
Smith S, Rahman O. Postintensive Care Syndrome. 2023 Jun 12. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2024 Jan–. PMID: 32644390.
Wilczek- Rużyczka E. (red.) Podstawy pielęgniarstwa psychiatrycznego, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2019.